Потрібна допомога людям - зоозах. Дніпропетровська!!! РЕПОСТ

[rys]

Тема створена тимчасово, з дозволу Управляющего!!!!!!
Тема сугубо інформаційна!!!!! Оскільки я знаходжуся на іншому кінці країні, не маю доступу ані до картки, ані до чеків, то вести фінансову тему не маю можливості!!!!
Тема створена на підтримку соратників по зоозахисному руху - форумчан з Дніпропетровської "Вірності"!!!!

Ніколи не просила допомоги на форумі, але цього разу не витримала....
1.
На дружньому форумі зоозахисників з Дніпра "Вірність", де я зареєстрована і відписуюсь вже пару років, є тема про доньку форумчанки, дівчинку Карпову Олену, 31.05.99 р., хвору на специфічну генетичну хворобу, яка викликала рак. Їй 14 років. Батьки знайшли в Ізраїлі клініку і виїхали туди, маючи гроші тільки на обслідування. Не все там гладко з ізраїльською фірмою посередником, але ціна питання - життя дитини. Це реальна дитина і реальна історія. Також є її сторінка в соцмережах і ще вони зареєстровані в благодійному фонді. Але обслідування затягується, до початкового діагнозу додався діагноз "рак шкіри", а гроші закінчились...
Ось тема.
http://vernost.dp.ua/forum/viewtopic.php?f=278&t=45179

Ссылка на профиль мамы Леночки http://vernost.dp.ua/forum/memberlist.p ... ile&u=6479

Группы в соц.сетях:
Однокласники: http://www.odnoklassniki.ru/group/54651329314837
Вконтакте: http://vk.com/club65581634
Фейсбук: https://www.facebook.com/groups/717602281614079/

Леночке всего 14 лет. Всю жизнь она страдает от редкого генетического заболевания Пойкелодермия Томсона (Синдром Ротмунда-Томсона). В Украине она такая единственная, по утверждению врачей и в России нет таких случаев. Болезнь у Леночки протекает в тяжелой форме. Всю жизнь семья, мама Марина и папа Игорь, ведут борьбу за свою дочь. На фоне этого заболевания возникло множество осложнений. Многочисленные псевдо-переломы, посажено сердечко, желудок, поджелудочная, печень. Болезнь прогрессировала и сейчас Леночка попала в очередной раз в больницу, где был поставлен страшный диагноз ОСТЕОСАРКОМА (это, увы, рак кости).

Я не буду просити про пожертвування і не буду вести фінансові звіти, бо не я куратор тої теми. Але я прошу небайдужих читачів форуму прочитати тему - там небагато сторінок. Якщо когось вона зачепить - тоді прошу широкого репосту в соцмережах. Всі ми розуміємо, що при діагнозі РАК час біжить дуже швидко.... І ще: я знаю, що тут є люди, які мають контакти на центральних телеканалах. Дуже прошу посприяти в розміщенні просьби про допомогу цій дівчинці на одному з них. Інакше, на мою думку, шансів оплатити лікування в сім"ї немає. Репортаж про неї був на місцевому телеканалі, думаю, що при потребі журналісти нададуть потрібні матеріали київським колегам.


2.
Поряд з попередньою темою є ще одна тема про форумчанку "Вірності" Надію Кіреєву, 21 рік. Діагноз рак, метастази в легені, кістки, лімфовузли. Вона сама веде свою тему.... Це такий біль... Це просто смерть в прямому ефірі.... І, як я розумію, коло неї нема настільки ініціативних людей, як в попередньому випадку.... Вона бореться за себе практично сама... Підтверджуючі документи викладені не в групах в соцмережах, а в першому пості повідомлення на форумі "Вірності".
Ось тема.
http://vernost.dp.ua/forum/viewtopic.php?f=278&t=43428

Нашей форумчанке Наде http://vernost.dp.ua/forum/memberlist.p ... ile&u=3617 очень нужна помощь!!!
Группа вконтакте: http://vk.com/save_kireeva
Помогите Надюше!

Надежде Киреевой 21 год. Она студентка 5 курса ДНУ, учится на биолога. Но наслаждаться беззаботным студенческим временем не дает болезнь – рак.

Недавно врачи поставили Наде диагноз: Mts (множественное метастазирование) в легкие, кости, лимфоузлы. Чтобы жить, девушке требуется дорогостоящее лечение, но средств у семьи не хватает. Просим откликнуться всех неравнодушных. Ведь вместе мы можем подарить Наде шанс на нормальную жизнь.

Надя знайшла німецьку клініку, яка береться за її лікування, чекає смєту. Але останніми днями самопочуття погіршилося і за неї поки що відписується близька людина.
Прошу перечитати її тему, або хоч перші повідомлення її теми на форумі Вірності. Якщо ця інформація вас зачепить - прошу поділитися сторінкою Наді з вашими друзями.... http://vk.com/save_kireeva
Я в свою чергу попросила актуальну зсилку для репосту.

Оскільки я не займаюся збором грошей, реквізитів в цьому повідомленні не розміщаю. Вся інформація у відповідних темах на дружньому форумі дніпропетровських зоозахисників "Вірність".

[rys]

Ап!
Ну хоч хто небудь, зробіть репст!!!! Так шкода - зовсім молоді дівчата.....

[Ирина Г.]

Репост http://vk.com/id203699889. Сил и терпения девочкам, пусть скорее одолеют эту гадость.

[rys]

Дякую!!!!!
Тепер, як я розумію, потрібно просити розповсюдити це повідомлення максимальну кількість людей?

[Ирина Г.]

Напевно. Було б добре у відповідних групах (наприклад, http://vk.com/blagodetel_org) це розмістити, але щось я не можу розібратись, як саме це зробити.

[rys]

Просьба до досвідчених користувачів соцмереж - розмістіть будь-ласка в групах та поділіться з друзями!!!!

[rys]

Ап!

[rys]

Хто захоче допомогти Лєні - посилання на групи в соцмережах з повною інформацією в першому пості теми.

СРОЧНЫЕ НОВОСТИ!!! (от 19 числа)
Нашим матырствам нет конца, друзья((( Так устали, сил нет. Поддержите нас, мы уже на грани наших сил(((

Вчерашний день не принес ожидаемых результатов, увы. Мы так надеялись получить наконец-то диагноз и готовится к операции по трансплантации костной ткани...Но видимо наши испытания еще далеки до окончания((((

На консультации у профессора Шпрехера было озвучено, что у Леночки, по результатам биопсии, ТРИ предполагаемых диагноза. Синдром Ротмунда-Томсона, Атипичный дерматит и Кожная астма. Однако, результаты биопсии имеют показатели, которые противоречат друг другу. Т.е. они показывают наличие всех этих заболеваний, однако наличие одних признаков исключает другое заболевание и наоборот. Предполагается, что у Аленушки идет мутация гена и одно заболевание накладывается на другое. Назначить лечение профессор не смог, т.к. у всех диагнозов разная терапия, которая может негативно сказаться на любом другом из предполагаемых диагнозов т.к. идет в разрез с применяемой терапией по отношению к другому диагнозу.
Подход в лечении тут должен быть крайне осторожный и максимально точный. Ошибка может быть фатальна((((

Рекомендации профессора:
Консультация у генетика + сдача генетического анализа (данный анализ выполняется крайне редко во всем мире и делают его единицы лабораторий. О названии анализа мы сообщим позже). Заключение и рекомендации профессора на иврите, после перевода будут выложены в документы.

Ехать надо в город Наария, для сдачи анализа и консультации.
Так же, ортопед, не берется оперировать Аленушку без дополнительных исследований, учитывая ее крайне редкое заболевание.

Необходимо пройти:

Генетик:
- консультация - 450 дол.
- генетический анализ - ? (стоимость анализа нам сообщат позже)

Кардиология:
- консультация кардиолога
- узи сердца
- проверка сердца под нагрузкой
Общая стоимость 850 дол.

Гастроэнтеролог:
- консультация
- гастроскопия
Общая стоимость 1200 дол.

Итого, без учета генетического анализа, нам необходимо дополнительно собрать еще 2500 дол. + 1000 дол. за обследование сегодня. Всего 3500 дол. Это минимум!!! Стоимость анализа может быть равна данной срочной сумме(((((((((

Что бы сэкономить мы предлагали врачам пройти в Украине исследования сердца и желудка, но это невозможно. Исследования Украины не будут приняты во внимание, поскольку очень редкий случай и ошибка может быть фатальна. Без своих исследований они не возьмутся за оперирование и лечение Аленушки. А поскольку в Украине Аленушка 14 лет оставалась без помощи и дошла до критического состояния, то спорить тут мы не можем. (данное утверждение может быть доказано картой Аленушки, где за все 14 лет ей не было оказано и рекомендовано минимального лечения по ее первоначальному заболеванию, кроме рекомендаций - УВЛАЖНЯТЬ КОЖУ КРЕМОМ НИВЕЯ!)
Мы не судим наших врачей, но мы не можем позволить больше постепенно умирать нашей Аленушке, потому что наши врачи не имеют опыта и знаний для лечения такого заболевания.

Так же профессор Шпрехер направит все результаты анализов и подробные фото кожи Аленушки к профессору в Швейцарию, который сталкивался с подобным случаем, для получения дополнительной консультации по лечению Аленушки.

КОНСУЛЬТАЦИЯ У ГЕНЕТИКА И СДАЧА ГЕНЕТИЧЕСКОГО АНАЛИЗА НАЗНАЧЕНА НА 2 АПРЕЛЯ!!!

Эта сумма не огромна, но учитывая финансовую истощенность семьи, это катастрофа!!! Друзья, помогите! С миру по нитке. Пожалуйста! По одной гривне, каждый день, откажите себе в чашке кофе, в одной сигарете. Спасите жизнь Аленушки!!! Молю каждого из вас на коленях, помогите(((

P.S. Аленушка устала, как морально так и физически. Она хочет домой и уже не верит, что ей смогут помочь. Ее психологическое состояние упало на ноль(( Ей необходима помощь психолога. Она как закрытая ракушка, все терпит, все несет в себе, а ночами просто ад. Она плачет, от боли, от отчаяния, от непрерывного зуда. Она теряет веру, друзья(((( Не могу даже писать об этом, слезы катяться градом((( Ей так тяжело, не дай Бог кому такое испытание. А ей всего 14 лет и она все осознает...ужас просто((((

Друзья, мы получили дополнительный счет на необходимое предоперационное обследование.
Без тщательной проверки проведение операции невозможно, т.к. у Леночки сложная и до сих пор до конца не понятная ситуации по коже. Так же очень плохие печеночные показатели - увеличение печени в 2,5 раза(( И одному Богу известно, что еще может вылезти. Принять решение об операции врачи не могут не зная состояние ее организма и не проведя тщательную проверку всех органов.

1. Мед. консультации врачей - 6 консультаций
- гастроэнтеролог
- гинеколог
- кардиолог
- офтальмолог
- челюстно-лицевая проверка
- ортопед
2. Узи живота и таза
3. Иммуноэлектрофарез
4. Гормональное гинекологическое исследование
5. Узи по гинекологии
6. Эхокардиограмма

В счет не включена консультация генетика и забор генетического анализа в Наарии. Так же необходимо будет сдать еще один генетический анализ в генетическом институте Адасса в Иерусалиме. Счета по данным исследованиям нам дадут после посещения этих клиник.
В данный момент наш счет увеличился на 2189,46 долларов. Это минимальная сумма к сбору до 2 апреля. Друзья, помогите успеть собрать! Ситуация просто катастрофическая, сборов крайне мало((

Если мы не успеем собрать, то все сорвется и Аленушке придется уехать так и не начав лечение, уехать и ждать пока болезнь добьет ее.
Разве возможно такое допустить друзья?(((

P.S. Есть и хорошие новости друзья. Так как случай у Леночки очень редкий, клиника Ихилов приняла решение взять Леночку на прямое лечение и сопровождение и пошла нам на уступки. Цены теперь будут намного ниже!
Однако, нам необходим переводчик-сопроводитель, который будет так-же переводить документы и т.д. Такой человек есть, по разумной цене - 10 % от суммы счетов. Т.е. к каждому счету + 10 %.

Друзья, мы получили счет на генетические исследования в университетской клинике Хадасса. Стоимость этих исследований составляет ориентировочно до 3650 дол. Данные исследования являются необходимостью, т.к. без них невозможно проведение операции по трансплантации костной ткани.
Итого, наш счет вырос на 5839,46 дол., с учетом предоперационных исследований.

Сбор очень срочный! Времени совсем не осталось. Пожалуйста, не откладывайте помощь на завтра, помогите прямо сейчас. Маме Марине и Аленушке приходится там очень не сладко. Аленушка падает духом, перестает верить в успех. У нас очень мало сборов. Крайне мало(((

Вы можете помочь так же если возьметесь за рассылку. Друзья. поверьте, это огромная помощь! Пожалуйста, давайте мобилизируемся и сделаем это все вместе. Без вас просто никак. Страшно даже подумать, какое будущее ждет Аленушку если она не сможет пройти обследование и лечение. Это ожидание конца. Мучительное. Разрушение костей, разрушение органов, огромный риск возникновения новых опухолей. Покрытие кожного покрова фактически панцирем. Это ужасная участь, которую не пожелаешь и врагу. И все это на одни юные плечи хрупкой девушки. Упаси Господь ее от этого! Помогите, кто чем может, друзья!

Дела у девочек в Израиле не очень. У Леночки постоянно поднимается температура, распухла сильно нога в колени, периодически опухает глаз. Ходить больно, чаще теперь дома проводит время. Если получается, выезжают на море и тогда у Леночки намного уменьшается зуд, влажность воздуха помогает. В дни после моря сон в разы получше.

Марина работает на двух работах. убирает, стирает, гладит. Старается сама прокормить там себя и дочку и заплатить за жилье. Работает по 14 часов в сутки, дома только спит. Хочется конечно верить, что все получится, но сборы так малы, что надежда тает с каждым днем

Уже не представляю где искать деньги, куда бежать, руки опускаются. Я в отчаянии

[rys]

Хто захоче допомогти Наді - посилання на групи в соцмережах з повною інформацією в першому пості теми.

Наде плохо.
Ночью было оочень плохо. Приезжала скорая. Делала укол. На какое то время помогло
Сейчас Наде опять плохо.
Боли становятся все сильнее и сильней. И как правило на ночь.
Поддержите Надю пожалуйста

Ответили с клиники Шерите(Берлин)
Сброшу смету.
Там еще и переводчика дают!

Друзья,сбор
СВЕРХСРОЧНЫЙ,поскольку болезнь
прогрессирует!Онемение в ногах
было по колени,потом стало по
бедра,сейчас захватило таз и пояс!
Наде с каждым днем очень тяжело
с ней бороться!Если онемение
захватит внутренние органы и
сердце,сбор не будет иметь
смысла,поскольку уже пойдет не на
лечение,а на...СРОКИ СБОРА ОЧЕНЬ
МАЛЫ!ПОМОГИТЕ!!!

[rys]

Ап!
Може все таки зголоситься хтось, хто має вихід на тележурналістів?

[rys]

Невеселі новини про Лєну.

ОТ ЛЕНОЧКИ!!! Пишу с ее слов мне. Я не могу это не выложить(

Видимо судьбу не обмануть. В связи с очень маленькими сборами я понимаю, что скоро я поеду домой. Сказать, что это меня убивает - не сказать ничего. Моральное состояние в упадке, но наверное мне предстоит смириться с этим. Меня держит мама, она еще верит, а я уже сдаюсь. Самочувствие ухудшается, из дому уже выйти не могу из-за сильных болей и слабости. Время уходит, сколько мы еще тут продержимся? Не долго( Я устала и хочу домой. Простите меня все(

[rys]

Невеселі новини про Лєну.

Добрый день дорогая группа. Простите за задержку новостей по результату посещения генетика. Ситуация у нас следующая.

Леночке предстоит пройти все анализы, которые были назначены доктором Шпрехером и генетический анализ в Адассе (Иерусалим) или в Нагарии. Если данный генетический анализ не подтвердит точно Ротмунда Томсона, то тогда есть второй этап генетического анализа, если и после него ничего не будет ясно, то есть третий этап, заключительный. Но так же был задан вопрос- есть ли шанс, что его не диагностируют после трех этапов, таков шанс есть- но он не велик. Перевод заключения будет сегодня-завтра, так как есть затруднения в переводе в названии анализа по генетике.

Израильские врачи бьются уже не первый месяц над диагностикой Леночки, но даже там это дается с трудом. Что говорить про Украину. Тут у нее шансов нет совсем. Если случится так, что из-за нехватки средств нам придется вернутся домой - это будет катастрофа!((( Мне страшно представить как это сможет пережить моя дочка(((

И к сожалению пока ситуация по сбору средств складывается именно в сторону возвращения домой. Государству больные дети не нужны, надежда только на общество, что мы с вами более милосердны чем наши чиновники. Помогите друзья, спасите жизнь!


***

Настроение у Леночки меняется очень часто. То она верит страстно, что все получится, то впадает в жуткую депрессию. Состояние по коже ухудшилось, стало сильно высушивать кожу. По приезду в Израиль были улучшения т.к. Леночка могла ходить к морю, где влажность помогала справится с сухостью и зудом, вследствие чего она могла хоть пару часов поспать спокойно. Но сейчас выйти из дому не может, больная нога не дает покоя ни на минуту. Кратковременный сон не дает отдыха, а только выматывает. Леночка вынуждена проводить время дома и ждать ждать ждать...надеяться, что все таки сдвинется дело с мертвой точки и обследование будет продолжено. Эта неизвестность конечно не дает покоя, отсюда и перепады в настроении. Она как птица в клетке, мечется туда сюда...только дверца приоткроется, кажется вот-вот проскользнешь на волю, но нет, жесткий хлопок возвращает назад и метания продолжаются.

Друзья, нам так важна сейчас ваша помощь. Она просто жизненно необходима. Рассылка, приглашение друзей в группу, любая финансовая посильная помощь. Помогите выбраться из клетки Аленушке. Ведь это в наших силах, если мы только чуть-чуть откроем свои сердца добру и милосердию.

Мы не перестаем верить, не смотря ни на что!

В редкие моменты ее можно увидеть такой, как на этом фото. На губах улыбка, а в глазах все равно грусть...

[balerina]

Вчера обеим девчонкам отправила по 150 грн. Запостила на странице, надеюсь кто-то из моих друзей тоже откликнется. От всей души желаю им выздоровления!

[rys]

Дякую!!! Я теж надіюся....

[rys]

Трохи новин про Лєну...

Получили перевод рекомендаций генетика
https://vk.com/doc-65581634_287935888?d ... 5e5242ce0c

Профессору Шпрехеру,
зав. кожного отделения
больница Ихилов


Карпова Алена – ER 105314


15 дет, родилась в России, без клинической истории в семье. Клиническая картина вызывает подозрение на синдром Ротмунда Томсона. Характерное состояние кожи (проф. Шпрехер), низкий рост, кариес в тяжелой форме, перемежающиеся расстройства и рвота.

В связи с вышеперечисленным рекомендуется подтвердить / опровергнуть синдром Ротмунда Томсона.

Имеется медицинские основания для проведения следующих анализов:

1) Анализ на последовательность (непрерывность) ген RECQL4(мутация, поломка?)
2) Анализ генетического чипа (CGH) для определения недостающих / лишних генов
3) В случае подозрения на мозаицизм по результатам этих двух анализов, рекомендуется провести анализ кариотипа крови и кожи.

Рекомендовано продолжение исследования на основе результатов предложенных анализов.

Буду рада ответить на любой вопрос.
Проф. Ципи Флик Закай

По состоянию Леночки...ко всему прочему участились сердечные приступы, тяжело дышать, сильная отдышка. По рекомендации врача купили лекарства для временного поддержания организма. Резкие ухудшения беспокоят врачей, рекомендуют как можно быстрее завершить обследование, что бы можно было приступить к лечению. Однако средств нет, увы. Бьемся во все двери, но результаты крайне малы

Время безжалостно к Аленушке. Ей все хуже и хуже. Помощи нам ждать не от куда, только на ваше милосердие уповаем и на Господа Бога!

Дорогие друзья, ситуация у нас складывается следующим образом. Мы тут находимся уже два месяца, у нас остался всего один месяц, что бы успеть пройти обследование. Цена вопроса варьируется, поскольку мы еще точно не знаем какие из анализов нам придется сделать. Все зависит от показателей анализов, которые мы начнем первоочередно сдавать. Примерная необходимая сумма на обследование около 6 тысяч долларов +/-. Итого у нас всего пару недель на сбор этой суммы и две недели останется на прохождение обследования. Некоторые анализы делаются на протяжении 10-14 дней. Нам надо успеть завершить обследование и получить результаты на руки. Через месяц мы вынуждены будем уехать, но благо, если мы успеем пройти обследование, и тогда дома уже будем собирать оставшуюся сумму на операцию и лечение.
Если мы не успеем пройти обследование, это означает, что мы вернемся ни с чем((( Врачи не смогут даже назначить поддерживающую терапию до момента операции, т.к. у Леночки диагноз крайне сложный, назначение терапии вслепую может привести к ухудшению ее состояния. А она уже сдает, в последнее время усугубляются все симптомы. Сердце, печень, желудок, зрение...все обострилось. Мне страшно, я сутками на работе, Леночка одна, выйти из дому не может, ей больно ходить.

Друзья, прошу вас, помогите нам, помогите моей доченьке!((( Не дайте ей вернутся домой в полном отчаянии и неверии в будущее! Умоляю вас!